להיות אב לילד נכה
מאת E. Aceti
הבאת ילד לעולם היא חוויה משותפת לזוגות רבים והיא בדרך כלל משמחת, חיובית, מלאה ברוך וגם אם היא מעייפת, היא משאירה שמחה מלאה בפנים, כאילו של מטרה שההורים הטריים השיגו. קורה שאהבתם של בני הזוג מבשילה אט אט ומתעשרת באהבת ההורים.
הבאת ילד נכה שונה מסיפורים אחרים. זוהי חוויה ייחודית, מלאה, עמוקה, אך גם מלאה במתח, חרדה ולעיתים קרובות ייאוש גדול. אנחנו מבינים שהחיים קשים, מעייפים, אבל... הם עדיין יכולים להיות מאושרים. למעשה, אהבת האם והאב עומדים למבחן כאשר ילד מושפע מפתולוגיה משביתה כלשהי, שכן הסיכוי לעתיד נתפס כמעייף, לא בטוח ומלא מתח.
הבה ננסה לאחר מכן להסתכל על חוויות ההורים, עד כמה שניתן, ועל המסלולים האפשריים שניתן להציב במקום.
הניסיון של ההורים
התגובות של הורים וקרובי משפחה כאשר מתמודדים עם לידת ילד עם מוגבלות מגוונות, מכיוון שהן בשל לחינוך שהם עצמם קיבלו ולחוויות הרגשיות/הרגשות של החיים שלהם. הילד הנכה מעמת את ההורים עם דמיונם ועם רצונותיהם העמוקים.
האב יכול לעזור לאשתו ולמשפחתו בעודף תשומת לב, שמטרתו להפוך את המצב לפחות דרמטי ולתמוך באשתו דרך הערכה ועצות מלאות תקווה, למרות העייפות והמתח.
השאלות השכיחות ביותר הן: "האם הוא יחיה? איך יהיה העתיד שלו? האם נעמוד במשימה החינוכית שלנו? ואחרינו... האם יצליח להסתדר?".
מטבע הדברים, התשובה לשאלות אלו ולשאר השאלות הרבות שהורים שואלים את עצמם אינה פשוטה, כי כל סיפור הוא אירוע בפני עצמו, אישי ודורש תשובות שלוקחות בחשבון גורמים רבים.
עם זאת, ניתן לסכם את המשתנים שבמשחק בארבעה:
הפתולוגיה של הילד: בוודאי הנושא החשוב ביותר הוא דרגת הנכות של הילד, הפרוגנוזה, אפשרויות הטיפול וכל מה שעומד על הפרק על מנת להילחם במחלה הגורמת לנכות.
אישיות ההורים: לא רק בזכות החינוך שהם עצמם קיבלו, אלא בעיקר מהיכולת לחיות היסטוריה משפחתית חדשה עטורת סבל ותסכול (אך גם בשמחות וכיבושים).
המרקם הסביבתי שמסביב: כלומר, על כמה המשפחה יכולה לסמוך לצמיחת הילד. הסבים והסבתות, הדודים, הקרובים ביותר, אבל גם הקהילה, הקהילה, רקמת החיבור האנושית שמסביב.
פילוסופיית החיים של ההורים: יש המאמינים ורואים בסבל אפשרות להעיד על אהבת האל ויוצאים לרפא את המחלה על ידי תמיכה תמידית בילד. יש כאלה שלא מאמינים, אבל בכל זאת בעלי ערכים אנושיים חיוביים מאוד ומאמינים שמשימתם היא לשמר ולשמור על עתידו של הילד. הורים אחרים עשויים להיות פחות מצוידים ומתקשים יותר להראות זאת סימפטומים של ייאוש וייאוש, או של ביטחון ותקווה.
האב: תמיכה בשביל העתיד
אמצעי הזהירות הראשון שעל האב לנקוט הוא לפתוח את המשפחה לקהילה, לעודד את שילובו של הילד בכל אותן יוזמות שמטרתן הכלה חברתית מלאה
מטבע הדברים, חשוב להבין שאף אחד לא יכול להגדיר את עצמו כשופט או מורה, אבל צריך להבין שכל משפחה היא חלק מהמשפחה האנושית הגדולה, וגם אם הילד שייך לאותו זוג נתון, במציאות זה גם שלנו, של כולם, של הקהילה. יש פתגם אפריקאי שאומר: "צריך כפר כדי לחנך ילד". הפתגם הזה יפה ונכון מאוד.
אבל זה אפילו יותר כאשר הילד שביר וזקוק לטיפול. כי גדולתה והציוויליזציה של הקהילה נמדדת לא כל כך בחפצים שברשותה, אלא ביכולתה להגן על השבריריים והסובלים ביותר.
לאחר מכן, האב ידאג למצוא, ככל האפשר, את כל אותם מערכות יחסים המאפשרות לבן לבטא את הפוטנציאל שלו, ולחפש באופן אישי את ההזדמנויות הקיימות באזור.
איזה חינוך?
לאחר תיאור החוויות שכמעט תמיד באות לידי ביטוי בחיי משפחה עם ילד נכה, אנו מזכירים בקצרה את מה שצריך לזכור בצד החינוכי.
מבלי לפגוע בעובדה שהמטרה היא לעזור לילד להשיג את האוטונומיה המקסימלית האפשרית, חיוני להיעזר בכל המשאבים שהמדע מעמיד לרשותו, סוגי השיקום השונים, התמיכות האישיות השונות. כמו מורים תומכים או העזרים הדרושים השונים.
אבל עוד יותר מהותי היא הגישה שעל המשפחה לשמור. דרושה מחויבות ותשומת לב מירבית יחד עם אירוח מירבי שיעשה את דרכו לאט לאט לאורך כל החיים. כן, כי ילד חולה יכול לתת הרבה להורים, אם האחרונים יאפשרו לעצמם להתעצב לפי מה שהניסיון היומיומי מלמד אותם.
אתה מבין שהחיים הם לא כסף או עושר, אלא אהבה ושיתוף. מובן שהישגיו הקטנים של הילד מסוגלים לספק את המאמצים הרבים ושהשמחה היא אישית, בשל היכולת להקריב את עצמו למען משהו גדול יותר. אנו מבינים שפתיחות לקהילה מאפשרת לאחרים להשתתף במימד של תשומת לב ואכפתיות שעוזר לנו לגלות את האנושיות שבתוכנו.
בקיצור, יש להילחם בנכות בכל הכוח, אבל יש לא רק לאהוב את האדם, אלא להכיר בכבודו המורכב בנתינה כמה קיומו מציע לנו.
אהבת האב תמיד מקווה, תמיד תומכת, מעבר לבעיות השונות, לחפש את הפנינה היקרה שמעדיפה את ההכללה האנושית האמיתית של הילד הנכה. אמנם אנו מבינים עד כמה חשוב לקהילה לתמוך במשפחות עם ילדים נכים, אך מצד שני אנו חייבים להודות לכל ילדינו הנכים כי למרות מחלתם שיש "להילחם" בה בכל הכוח, הם נותנים לנו את ההזדמנות להבין את מהות החיים. למעשה, היעילות, התחרותיות והקרייריסטיות נותרות מובסות כאשר מתמודדים עם ילד נכה, ומפנים את מקומן לסולידריות, שיתוף, עקשנות, ... אהבה.